失智症照顧者的孤獨：伴侶還在身邊，誰能接住我？

失智症照顧者的孤獨，常在病人仍陪在身邊時變得最難說出口。伴侶的記憶與回應慢慢改變，照顧者一面守住病人的生活，一面失去共同決定、安心休息與訴苦的對象。能減輕壓力的支持，得落到固定替手、明確分工與隨時可用的求援管道。

本文將讓你學到

• 失智症照顧者為什麼會在關係裡感到孤單？
• 家人都關心失智症患者，主要照顧者卻只剩下功能
• 有人替班後，照顧者為什麼還是不敢休息？
• 喘息服務怎麼安排，才能真正減輕照顧壓力？
• 照顧者壓力出現哪些警訊時，家人要立刻介入？
• 家人怎麼分工，才能真正接住主要照顧者？
• 失智症照顧者可以向哪些管道求助？

失智症照顧者為什麼會在關係裡感到孤單？

凌晨兩點多，丈夫又把尿布扯掉了。

她替他換衣服、擦身體、重新鋪床。丈夫患有失智症，雙腿也逐漸無力。他有時認得她，有時把她叫成妹妹的名字。她停了一下，仍把棉被拉到他的肩膀，再去浴室清洗弄髒的床單。

隔天早上，女兒從公司打電話回來，詢問爸爸有沒有吃藥、血壓多少、下週幾點回診。她逐項回答，最後只說家裡一切都好。

她知道女兒要上班、要照顧孩子。丈夫清醒時也總說，不要拖累下一代。她把疲倦留在家裡，既保護了孩子的生活，也保住丈夫的尊嚴。久了以後，家人只看得見她把事情處理得很好。

丈夫生病以前，家裡遇到帳單、孩子或鄰居的事，她都會等他回來商量。現在，每個決定都落到她身上：要不要換藥、浴室扶手裝在哪裡、存款還能撐多久、丈夫跌倒後要不要叫救護車。

家裡明明住著兩個人，她已經很久沒有跟誰共同做過一個決定。

家人都關心失智症患者，主要照顧者卻只剩下功能

朋友曾經約她吃飯。她擔心丈夫離開熟悉的人會焦躁，也怕臨時找不到人幫忙，因此一次又一次婉拒。朋友後來只在群組裡傳問候，她也總是回一個貼圖。

孩子週末回家時，客廳會熱鬧幾個小時。大家詢問爸爸吃得好不好、最近有沒有跌倒，也稱讚她照顧得很周到。她忙著切水果、找藥袋、回答回診結果。孩子離開後，她收好碗盤，丈夫又開始問今天是星期幾。

那些探望增加了家裡的人聲，卻沒有恢復她和別人互相依靠的感覺。大家透過她了解丈夫，很少有人知道她最近睡得如何，也沒有人可以分擔她對未來的害怕。

家庭社會科學學者與家族治療師 Pauline Boss 用「模糊性失落」描述一種界線不清的失去。失智者仍然生活在家中，記憶、性格與回應能力卻可能逐漸改變。家人每天照顧熟悉的身體，也每天面對熟悉關係的消退。這種失去沒有明確日期，也缺少告別儀式，悲傷很難獲得周遭承認。（Experts@Minnesota）

Boss與研究團隊曾觀察70組失智者與照顧者。照顧者越常感到伴侶在心理上已經離開，憂鬱症狀也越明顯。這項研究呈現群體關聯，不能用來判斷任何一名照顧者；它指出了一個容易被忽略的壓力來源：疾病同時改變了病人的能力與婚姻中的互相回應。（Experts@Minnesota）

她偶爾會怨丈夫把自己困在家裡。丈夫睡著後，她又會為這份怨感到羞愧。她仍然愛他，也懷念那個能聽懂她、替她拿主意的人。兩種感情同時存在，讓她連訴苦都覺得像在背叛婚姻。

有人替班後，照顧者為什麼還是不敢休息？

一次回診時，護理師問起她的睡眠。她說自己常在丈夫睡著後保持清醒，擔心他半夜起床跌倒。醫院協助她接觸長照服務，家人也安排了幾個小時的替手。

服務人員第一次到家，她把藥物、尿布、喝水時間寫滿幾張紙。走出家門後，她繞到市場買了照護用品，又打電話確認丈夫的情況。預定時間還沒過一半，她已經回到家。

這次經驗讓另一個困難浮出來。照顧工作長期占滿她的生活，她已經不太知道離開照顧者身分之後，自己還能去哪裡、想做什麼。只要人不在丈夫旁邊，她就會預想意外，並把休息解讀成失職。

研究以「角色束縛」描述照顧者感到受困於角色、生活其他部分持續縮小的經驗。一項針對50名失智症配偶照顧者的研究發現，照顧帶來的意義與能力感，可以和關係失落、受困感及自我流失同時存在。用心照顧沒有自動消除怨、累與想離開一下的念頭。（PubMed）

喘息服務怎麼安排，才能真正減輕照顧壓力？

後來，她去了幾次家庭照顧者支持據點。其他人談到半夜不敢熟睡、出門仍盯著手機，也談到對伴侶發脾氣後的後悔。這些話和她每天的生活接得起來，她開始把部分經歷告訴女兒。

女兒再次詢問需要什麼時，她沒有再回答「不用」。她請女兒固定每週三下午過來兩小時，也請兒子負責安排回診交通。第一個星期三，她仍提早回家。第二個星期三，她在外面吃完早餐才回去。丈夫的病情沒有因此改善，她回家後少了一點被困住的怒氣。

長期追蹤研究也發現，家庭支持及成人日間照顧服務與較低的角色束縛感有關；照顧者能夠獲得更多休息，角色負荷也較低。落到日常安排時，家人可以把支持改成固定時段與具體工作，讓照顧者知道自己何時真的能休息。偶爾一句「有事可以找我」，很難讓人排出一段不中斷的時間。（PubMed）

照顧者壓力出現哪些警訊時，家人要立刻介入？

照顧者可以先檢查自己的生活是否已經出現幾個變化：

• 睡眠長期中斷。
• 身體疼痛仍不敢就醫。
• 幾乎不能離開家。
• 經常失控發怒。
• 腦中出現傷害自己與對方的念頭。

睡眠持續中斷、因照顧延後就醫、幾乎無法離家或經常失控發怒，代表照顧負荷可能已超出一個人能承擔的範圍，應盡快請家照據點、長照單位或醫療人員評估，並安排替手。若已出現自傷或傷人的具體計畫、準備工具、正在施暴，或現場無法維持安全，立即撥打110或119；若有自殺念頭或情緒危機，也可撥24小時免付費的1925安心專線。

台灣一項研究分析10件進入司法程序的老年配偶照顧悲劇，其中6名照顧者堅持自己承擔，主要原因是擔心拖累子女。研究也指出，嚴重失眠、憂鬱症狀，以及對長照服務陌生或抗拒，值得提早注意。這組案件不能代表所有照顧家庭，卻清楚顯示「不麻煩別人」可能讓外界錯過介入時機。（toaj.stpi.niar.org.tw）

家人怎麼分工，才能真正接住主要照顧者？

家人若想幫忙，可以直接認領洗澡、陪診、採買或固定半天照顧，讓主要照顧者取得一段能預期、不中斷的時間。照顧者也需要一個不必交代病況的人，能夠談自己的憤怒、懷念和害怕。和處境相近的人談話，往往比一般安慰更容易讓人說下去。

失智症照顧者可以向哪些管道求助？

• 1966長照專線：可以諮詢並提出長照申請；地方照管中心完成評估、核定資格與額度後，可依需要安排居家服務、交通接送或喘息服務。
• 0800-507-272家庭照顧者關懷專線：由社工提供照顧與情緒支持諮詢，並可轉介在地家照或共融據點；據點可再提供照顧安排諮詢、支持團體與個別心理輔導或諮商。（衛生福利部長照專區）
• 1925安心專線：若有自殺念頭或情緒危機，可以撥打這支24小時免付費專線。（衛生福利部）
• 110或119：若擔心自己可能立即傷害自己或他人，已有具體計畫、準備工具、正在施暴，或現場無法維持安全，直接聯絡緊急服務。（內政部警政署、內政部消防署）

一份能長久運作的照顧計畫，需要安排失能者的生活，也需要保留照顧者的睡眠、健康、關係、替手與求援管道。當整個家庭只剩下一個人負責撐住所有事情，孤獨會從情緒逐漸變成風險。

常見問題

偶爾怨伴侶、想離開一下，代表我不愛他了嗎？

不代表。愛、懷念、怨、累與想暫時離開，可以同時存在。照顧帶來的意義與能力感，也不會自動消除關係失落、受困感與自我流失。

家人要怎麼幫忙，才不會只剩一句「有事可以找我」？

直接認領固定時間與具體工作，例如洗澡、陪診、採買、回診交通或每週固定半天照顧，讓主要照顧者真的能安排一段不中斷的休息。

已經出現傷害自己或他人的念頭，現在先找誰？

若有自殺念頭或情緒危機，可以撥打24小時免付費的1925安心專線。若已出現自傷或傷人的具體計畫、準備工具、正在施暴，或現場無法維持安全，直接聯絡110或119。